Di Michael Ogg, raccontato a Hallie Levine
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 1996. La mia condizione mi ha lasciato tetraplegico. Non riesco a muovere i muscoli sotto il collo. Ma posso ancora parlare, e la mia mente è affilata come un chiodo. Non c’è dubbio che senza i progressi tecnologici non potrei vivere la mia vita come faccio adesso. Mi ha permesso di vivere in modo indipendente e di condurre una vita piena, ricca e produttiva.
Fortunatamente, la tecnologia sembrava sempre avanzare quando ne avevo più bisogno. Apple ha annunciato il primo iPad nel gennaio 2010. Ero in ospedale in quel momento e stavo diventando frustrato usando il mio laptop. Con l’uso limitato di un braccio, è diventato sempre più difficile navigare nel mio computer. Poi un mio amico si è presentato in ospedale con un iPad nuovo di zecca. È stato molto più facile da usare perché avevo solo bisogno di un dito per toccare lo schermo.
Man mano che la mia malattia si è evoluta e progredita, anche gli strumenti che utilizzo si sono evoluti. Ecco uno sguardo a ciò che rende più facile la mia vita con la SM.
joystick per sedia a rotelle. Alcuni anni fa, ho iniziato a trovare troppo difficile digitare direttamente sul mio iPad. Ancora una volta, i progressi della tecnologia sono venuti in mio aiuto. Ho scoperto che c’erano joystick per sedie a rotelle che potevano fare di più che aiutarmi a spostarmi. Ho finito con uno che aveva il Bluetooth integrato nella maniglia. Mi ha permesso di controllare il mio iPad semplicemente spostando la levetta da sinistra a destra, su e giù. Potrei navigare sullo schermo e digitare di nuovo.
Sistema Sip & Puff Permobil. Sfortunatamente, con il progredire della mia sclerosi multipla, ho perso la destrezza tra le braccia. Ora trascorro la maggior parte del mio tempo nel mio letto. Prendo un sorso d’aria attraverso una bacchetta (come sorseggiare una cannuccia) e invia un segnale tramite il mio Bluetooth alla tastiera del mio iPad. Posso quindi utilizzare il dispositivo per digitare. All’inizio l’ho trovato complicato, ma questo è ciò che è straordinario in noi umani: il nostro cervello può adattarsi e imparare molto velocemente. Ora lavoro abbastanza velocemente sul mio iPad e utilizzo questa tecnologia per comunicare con le persone tramite e-mail. Mi ha dato una capacità molto maggiore di interagire con il mondo.
Tecnologia intelligente. Lo uso da 18 anni, molto prima che la gente pensasse che fosse figo. Inizialmente ho iniziato con gli interruttori della luce, ma con l’evolversi della tecnologia mi sono espanso nella mia televisione, nei sistemi musicali e nel riscaldamento. Cose che mi permettono di mantenere un ambiente di vita confortevole. Mi dà tranquillità, ad esempio, poter chiudere a chiave la porta sul retro della mia camera da letto.
Ho provato diverse tecnologie nel corso degli anni, e in questo momento ho optato per Z-Wave. Mi piace perché richiede solo un’app sul mio iPad per essere utilizzata. È più efficiente dal punto di vista energetico rispetto al Wi-Fi. Funziona anche su una frequenza inferiore, il che significa che ha una portata maggiore e funziona in modo più efficiente in tutta la casa. Fortunatamente, ora ci sono così tante diverse opzioni di tecnologia intelligente sul mercato che le persone con SM possono giocare un po’ per trovare quella che preferiscono.
La monorotaia del mio bagno. Non sto scherzando. Ho un ascensore a soffitto nella mia camera da letto che mi porta in bagno. I miei inservienti umani mi sollevano, premono un pulsante e sono subito sotto la doccia. Ho ancora bisogno di aiuto per lavarmi, ovviamente, ma mi dà un po’ più di indipendenza, cosa che apprezzo.
Il mio micro collare. Molte persone con SM hanno bisogno di tecnologie assistive che le aiutino a parlare. I miei muscoli del diaframma sono deboli, il che mi rende difficile parlare. È molto difficile per le persone ascoltarmi e capirmi. Ho anche un linguaggio confuso, a causa del danno che la SM ha fatto a diverse parti del mio cervello. Fortunatamente ho un microfono che aiuta. Si aggancia direttamente alla mia maglietta e amplifica tutto ciò che dico. È molto più facile per i miei assistenti sentirmi, soprattutto quando sono a letto, perché è a pochi centimetri dalla mia bocca.
La mia pompa del carburante. Soffro di disfagia o difficoltà a deglutire. È abbastanza comune nelle persone con SM avanzata a causa di danni ai muscoli che controllano la capacità di masticare e deglutire. Se mangio o bevo qualcosa, c’è sempre il rischio che soffoco. Di conseguenza, ho una pompa di alimentazione che eroga la formula direttamente nel mio stomaco. Fortunatamente, è abbastanza piccolo e leggero da andare ovunque io vada. È anche molto facile da usare. Purtroppo questo mi ha tolto la gioia di mangiare, ma mi concedo ancora il lusso di bere il mio caffè mattutino. Ci devono essere dei rischi nella vita!
Telemedicina. È difficile per me andare negli studi medici. Mentre preferisco sempre gli appuntamenti di persona quando possibile, la telemedicina per questioni di routine – ottenere una risposta a una domanda o ottenere un controllo farmacologico – ha reso la mia vita molto più semplice. È stata anche una buona opzione quando non volevo avventurarmi a causa degli alti tassi di virus come COVID-19 o dell’influenza nella mia zona.
Ci sono ovviamente degli svantaggi nell’usare tutta questa tecnologia. La regola generale è che qualsiasi cosa più complicata di un mattone a un certo punto si romperà. Ma la buona notizia è che questa tecnologia è abbastanza accessibile da consentire a chiunque di usarla, non solo agli autoproclamati fanatici della tecnologia come me. Conosco molte persone con SM che prima non avevano idea di come programmare qualcosa, che hanno padroneggiato tutta questa tecnologia con facilità. Un buon esempio di questo è mia madre. Non aveva la SM, ma è morta 4 anni fa all’età di 93 anni. Negli ultimi anni della sua vita, ha appreso i vantaggi della tecnologia come poter leggere il giornale sul suo iPad in diverse lingue. Mi piace pensare che se lei potesse imparare, chiunque potrebbe farlo.